داء يقلب ليل الأطفال إلى نهار

اكزيروديرما

تسجل أقسام طب الأمراض الجلدية في المستشفيات الجامعية في المغرب، وجود عدد من الأطفال المصابين بأمراض جلدية، بسبب حساسيتهم لأشعة الشمس والتي تتسبب لهم في أضرار صحية.
تبعا لذلك، يتغير برنامج حياة هؤلاء المرضى بنقل أنشطتهم اليومية إلى ما بعد غروب الشمس وانسدال خيوط الليل، عوضا عن الوقت الطبيعي، تحت الضوء الطبيعي، لتجنب إصابتهم بسرطان الجلد، الذي يحرق جلدهم ويشوه ملامح وجوههم وأطرافهم.
في ما يلي نقدم مجموعة من التفاصيل حول هذا المرض، انطلاقا، مما قدمه أطباء مغاربة متخصصون في المجال، في تصريحات ل"المغربية".
مرض اكزيروديرما
يعرف هذا المرض، بداء اكزيروديرما Xeroderma pigmentosum، وهو مرض جلدي جيني، غير معد، وهو من الأمراض الجلدية النادرة، يحرم المصابين به من التعرض لأشعة الشمس، مخافة تطور مرضهم إلى سرطان جلد ف"أطفال القمر"، يتهددهم سرطان الجلد إذا لم يتقيدوا بنصائح الطبيب، وإذا لم تسعفهم إمكاناتهم لمباشرة جميع تفاصيل العلاج.
أعراض إصابة الطفل ب"ايكزيروديرما"
يمكن تشخيص المرض في الشهر الأول من الولادة، إذ تظهر الأعراض المرضية على شكل احمرار في الجلد والتهاب في العين، وظهور بقع حمراء على الوجه والعنق أو تقرحات جلدية.
ومع التقدم في السن والتعرض لأشعة الشمس، تتطور علامات المرض، إذ تظهر على شكل بقع سوداء أو بنية، ومع غياب السبل الوقائية، قد تتطور الإصابة إلى سرطان جلدي شديد الانتشار.
ومن علامات الإصابة بالسرطان الجلدي لدى هؤلاء المصابين، التهابات العين أو الأنف أو الشفتين، كما قد يصاحبه ترقق شديد في الجفون وفقدان الرموش.
أسباب المرض
يسمى هذا المرض، علميا، بمرض اكزيروديرما Xeroderma pigmentosum، وهو مرض وراثي، ناتج عن فقدان الحمض النووي للشخص ADN لخاصيته في علاج الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد، نظرا لغياب أحد الأنزيمات، ما يتسبب في احتراق الجلد وتقرحه التام، ومن ثمة الإصابة الحتمية بالسرطان.
ولذلك، يظهر المرض لدى أطفال العائلات التي تقبل على زواج الأقارب.
طرق الوقاية من الداء
السبيل الأول، هو تجنب تعرض الأطفال المصابين لأشعة الشمس، سيما أنهم لا يتوفرون على قدرة جينية تسمح لهم بتحمل أشعة الشمس مثل باقي الأطفال، وهو ما يحتم عليهم التقيد بشروط وقائية، أولها المكوث في البيت، وعدم الخروج إلى الشارع إلى حين مغيب الشمس.
ويشكل هذا التدبير الوقائي انعكاسات على نفسية الطفل، منها حرمانه من أداء أنشطته اليومية والاعتيادية، ومنها حرمانه الأطفال من اللعب ومن متابعة تعليمه في المدارس العادية، في ظل عدم توفر مجتمعنا على مدارس خاصة بهؤلاء الأطفال.
نوعية الأدوية والعلاجات لتخفيف أثر المرض
يعتمد في التكفل الطبي بهؤلاء المرضى على مراهم مقاومة لأشعة الشمس فوق البنفسجية ومضادات حيوية وأدوية أخرى، كما يمكن اللجوء إلى الجراحة.
الكلفة الإجمالية للعلاج من الداء
كلفة العلاج مرتفعة جدا، لكن يصعب تقديرها بالتحديد، لأنها تختلف من حالة إلى أخرى، خاصة أن العلاجات والتتبع الطبي يكون مدى حياة المصاب. إذ أن المريض ب"الكزيروديرما" يحتاج إلى الاستعمال المستمر للمراهم المقاومة للأشعة فوق البنفسجية للشمس، التي تبلغ كلفتها 200 درهم للمرهم الواحد، علما أن المريض يحتاج ما بين مرهم إلى مرهمين في الشهر.
كما يدخل ضمن الكلفة، نفقات الاستشفاء داخل المصلحة، التي غالبا ما تتكرر في السنة، إلى جانب مصاريف الفحوصات بالأشعة ومصاريف التنقل.
الصحة النفسية للمريض
تكون نفسية مهتزة وغير مستقرة، سواء بالنسبة إلى المريض، أو بالنسبة إلى أسرته، إذ يشعر بالوحدة وبالاختلاف عن الآخرين، لاسيما مع ضيق ذات اليد وانخفاض الوعي بالمرض.
وتبعا لذلك، يحتاج المرضى إلى تخصيص مدارس وفضاءات ترفيهية محمية تتيح للمرضى فرصة ممارسة حياتهم بشكل طبيعي وتشعرهم بأنهم أشخاص أسوياء.
أين وصل البحث الطبي لمقاومة المرض
العلاج الوحيد المتوفر هو الكشف المبكر عن الإصابة به، لمباشرة اتخاذ الإجراءات الوقائية من أشعة الشمس، وأخذ الأدوية الضرورية في الوقت المناسب. أما العلاج النهائي فغير متوفر، علما أن العلاج الجيني يفتح باب الأمل أمام هؤلاء المرضى، إلا أن هذه الإمكانية مازالت بعيدة المنال.