أطفال أصيبوا بمرض السيدا بسبب جهل أو تهاون الكبار

بعضهم يحملون الفيروس اللعين بسبب عدم علم أمهاتهم أنهن مصابات والبعض الآخر بسبب اغتصابهم من طرف مصابين بالإيدز

كل عام يصاب مواليد جدد بفيروس نقص المناعة المكتسب، الذي ينتقل إليهم عن طريق الأم المصابة، فيجدون أنفسهم في مواجهة الرفض، بمرض مزمن يحتاج إلى علاج من نوع خاص.
«المساء» تنقل قصص أبناء المصابين بالمرض ومعاناتهم مع هذا الداء الفتّاك.
خديجة.. هجرها زوجها بعد 10 سنوات من الزواج. لم تكن في البداية تعلم سبب هجرانه إياها، لكن مرضها المتكرر وضعف قوتها الجسمانية أتياها بالجواب الذي كان يُخفيه زوجها خلف هجرانها. فقد هجرها زوجها ليس لأنها لم تكن تلك الزوجة الصالحة أو لأنه يعيش حياته مع سيدة أخرى، بل لأنه مصاب بمرض نقص المناعة المكتسب، الذي نقل إليها عدواه. وليست إصابة خديجة بالمرض الهاجسَ الوحيدَ الذي يؤرّق حياة هذه السيدة حاليا، فصغيرها يمرض في كل مرة وحالته الصحية تزداد سوءا: «طلب مني الطبيب أن أجري لصغيري بعض الفحوصات، لمعرفة ما إذا كان، هو الآخر، مصابا بالمرض»، تتذكر خديجة، وهي تحكي تفاصيل مرض صغيرها.
لم تحمل التحاليل المخبرية لهذه الزوجة، المصدومة، من جراء إخفاء رفيق دربها مرضَه عنها أخبارا سارة، فصغيرها مصاب -بدوره- بداء فقدان المناعة المكتسب: «خْرج عْلينا الراجل أنا ووْلدي»، تقول هذه السيدة، بأسى، قبل أن تضيف: «كان عليه، على الأقل، إخباري، لأخذ احتياطاتي الضرورية عند الحمل».. تسكت لبرهة وتقول: «إيوا.. الله ياخْدْ الحق فْاللّي كان سْبابْ»...
تعرض لاغتصاب فانتقلت إليه العدوى
بالنسبة إلى لأخصائيين، فإن انتقال مرض السيدا من الأم إلى جنينها يعرف بما يسمى «الانتقال العمودي للعدوى». يمثل هذا النوع من الإصابات نسبة 90 في المائة من مجموع حالات الأطفال المصابين بالمرض، لكن ال10 في المائة المتبقية من مجموع الإصابات تتوزع ما بين الاغتصاب والدم الملوث نتيجة استعمال أدوات حادة. ورغم أن هذه النسبة تظل ضعيفة مقارنة مع «الانتقال العمودي للعدوى»، الذي يستأثر بحصة الأسد من مجموع الإصابات، فإن العدوى انتقلت إلى بعض الأطفال ليس عن طريق الأم، كما حدث في حالة الطفل معاذ.
تتذكر والدة معاذ يوم نقلته إلى المستشفى في وضعية صحية مزرية، بسبب إصابته بمرض السل، رغم محاولات الأطباء علاجه دون جدوى. ظلت وضعيته الصحية سيئة ودون تحسن يذكر. جعلت تلك الوضعية المزرية الأطباء يفطنون إلى ضرورة إخضاع الصغير لفحص فيروس فقدان المناعة المكتسب: «لقد صُدِمت من نتائج التحاليل التي كانت إيجابية»، تحكي فاطمة، والدة الصغير. وبما أن نسبة «الانتقال العمودي للعدوى» تعتبر الأعلى، فقد فكّر الأطباء في أن المرض انتقل إلى الطفل عن طريق الأم، وبعد إجراء الوالدين نفسَ التحاليل، من أجل معرفة سبب انتقال العدوى إلى الصغير، كانت الصدمة: الطفل هو المصاب الوحيد بهذا المرض في العائلة!... اجتمع الأطباء بالوالدَيْن من أجل معرفة السبب الحقيقي، الذي لم يكن سوى الاغتصاب ف»قد انتقلت العدوى إلى معاذ بسبب تعرضه للاغتصاب»، تحكي الأم، وهي تمسح دموعها... سكتت لبرهة وقالت «وْلدي ضاعْ ليّ»...
أصيب بالمرض وهو في رحم أمه
يعاني معاذ وأطفال آخرين أمثاله من مشكل الأدوية وتوقيت تناولها. تعاني حليمة مع الأدوية التي تمنحها لصغيرها. تعيش «مأساة» حقيقية مع المرض الذي أصاب صغيرها: «أحاول أن أبرمج له توقيت أخذ الدواء مع الأوقات التي يتواجد فيها في المنزل»، تقول حليمة. ابن حليمة يسألها، في كل مرة، عن سبب تناوله الدواء: «في كل مرة، أكذب عليه»، تقول هذه الأم وهي تحكي معاناة صغيرها مع المدرسة، حيث يضطر كثيرا إلى التغيب عن الدراسة، سواء بسبب مرضه أو عندما ينتقلان من مدينة تطوان إلى الدار البيضاء من أجل عيادة الطبيب، لكنها لا تستطيع إخبار المدرسة بمرضه: «لا أستطيع إخبارهم بمرض ابني، مخافة الوصم والتمييز.. وفي كل مرة، أختلق مرضا جديدا»...
انتقل المرض إلى ابن حليمة أثناء الوضع، فهذه السيدة لم تكن تعلم أنها تتعايش مع فيروس نقص المناعة المكتسب خلال حملها: «كنتُ متزوجة من رجل ليبي كان مصابا ولم يخبرني بالأمر»، تقول حليمة، قبل أن تضيف: «يرفض الليبيون تناول أدوية السيدا.. راه عندهم عيبْ». وأثناء الوضع، أصيبت هذه السيدة بمضاعفات جانبية نتيجة تمزق المشيشة، فنقلت العدوى إلى صغيرها، لكنها مجبَرة على الانتقال إلى مدينة الدار البيضاء في كل مرة من أجل الحصول على العلاج الثلاثي لها ولصغيرها، حتى لا تصادف أحد معارفها في طنجة.
معاناة الأطفال مع الأدوية
عرفت تكلفة هذا العلاج الثلاثي انخفاضا مُهمّا، إذ انتقلت من 12.500 درهم في الشهر في السنوات الأولى لاكتشاف الداء في المغرب، إلى 1500 درهم، ثم إلى 800 درهم شهريا، لكنْ، حاليا يمنح للمرضى بالمجان منذ سنة 2003. وتقدم الأدوية في المراكز الاستشفائية الجامعية ابن رشد في الدار البيضاء وفي الرباط ومراكش وفي مراكزَ ملحقة في كل من طنجة، أكادير، وجدة، الناظور ومكناس. لكن عائلات الأطفال المصابين بالمرض تعاني في المستشفيات من أجل الحصول على العلاج الثلاثي: «في كل مرة أذهب من أجل الحصول على الدواء، يخبرونني أن الدواء القديم غير موجود»، تحكي هذه الزوجة، التي لم تعلم سبب انتقال العدوى إلى طفلها.. «أفضل أن أموت على رؤية صغيري في هذه الحالة»، تقول هذه الأم، قبل أن تضيف: «قدّامي كيتعطى الدوا، وأنا كيقولو ليّ ما كاينشْ»...
كثيرا ما يظهر على الأطفال المصابين بفيروس «في آي أش» (VIH) تطور سريع للمرض خلال السنة الأولى من حياتهم، بسبب أجهزتهم المناعية التي تكون في طور النمو وبسبب قابليتهم للإصابة بأمراض خطيرة أخرى، لأن الرُّضّع الذين يعالَجون قبل بلوغ ثلاثة أشهر تكون صحتهم أفضل من الرضّع الذين يتأخر علاجهم. لكن طفل هذه السيدة يعاني من المرض، لأنه في كل مرة يستعمل دواء جديدا: «البنية الجسدية لصغيري ضعيفة ولا يزداد في الوزن»، تضيف والدته.
وتعاني أسر هؤلاء الأطفال من أوضاع اجتماعية سيئة وصعبة للغاية، من فقر وحرمان، إضافة إلى «العزلة»، نتيجة توجيه أصابع الاتهام إليهم من المجتمع ومن محيطهم ووصمة «العار» التي ترافقهم عند انكشاف مرضهم، كما يقول المشرفون على حالاته
حليب وحفاظات لأطفال المصابين
أثناء تواجدنا في «مصحة النهار»، التي دشّنها الملك في سنة 2002، صادفنا سيدة «تتعايش» مع فيروس فقدان المناعة المكتسب، تمكّنت من وضع مولودة، منذ أقل من أسبوع، بشكل عادي، وتأمل أن تكشف التحاليل الطبية سلامة المولودة من العدوى. قدِمت هذه السيدة إلى المستشفى من أجل الحصول على الحليب وعلى الحفاظات لصغيرتها، توفّرها جمعية محاربة السيدا: «أخبروني أنها غير متوفرة، لكنْ، على العموم، أحصل منذ إنجابي على الحليب والحفاظات»، تقول هذه السيدة، التي ما يزال بطنها منتفخا. ليس لديها عمل، وهي المعيل الوحيد لها ولصغيرتها. تقول إن زوجها هجرها حتى قبل علمه بحملها. لكن سلمى (35 سنة) فقدت صغيرها بسبب مرض السل الذي أصابه، نتيجة ضعف مناعته: «لم أكن أعلم أن صغيري مصاب بالمرض»، تقول سلمى، التي حملت وأنجبت ولم تعلم أنها مصابة بمرض القرن: «كنت أرضعه لأني لم أكن أعلم بمرضي، خاصة أني كنت أزور أحد الأطباء خلال فترة حملي». سكتت سلمى للحظة، وكأنها تسترجع شريط ذكريات وقالت، بصوت حزين: «لقد ظلم زوجي نفسه وظلمني معه»، فمعرفتها بالمرض، ربما، كانت قد تطيل عمر صغيرها، فالعلاج المبكر للأطفال المصابين بالسيدا يزيد فرصة نجاتهم، حيث أكدت الجمعية الدولية للسيدا أن العلاج المبكر للأطفال المصابين بفيروس مرض فقدان المناعة المكتسب يزيد من فرص نجاتهم، خصوصا إذا تلقوا العلاج قبل ظهور علامات المرض، ف%96 من الرضع الذين تلقوا علاجا فوريا بالأدوية ظلوا أحياء بعد ذلك بعامين. ولكن في المقابل، أوردت دراسة أمريكية شملت 337 طفلا، أعمارهم بين 6 و12 أسبوعا، أن الأطفال الذين تلقوا علاجا في فترة لاحقة ظل %84 منهم فقط أحياء.
لا تعلم أنها مريضة
حسناء (13 سنة) إحدى الطفلات المصابات. انتقل إليها المرض أثناء حمل الأم المصابة، التي كانت قد أجْرت عملية جراحية في الخارج، احتاجت إثرها إلى نقل كميات من الدم، ولكن قدَرها المشؤوم أراد أن يتم حقنها بدم ملوث بفيروس فقدان المناعة المكتسب...
لم يمهل المرض هذه السيدة كثيرا وتوفيت لاحقا بسبب الأمراض «الانتهازية» التي أضعفت جسدها، ولم ينفع معها علاج، وتركت ابنتها وحيدة تعاني مع هذا المرض. تذهب هذه المراهقة إلى المدرسة مثلها مثل أي تلميذة، دون علمها بالمرض، ولكن الأم قبل أن تفارق الحياة، باحت بالسر لإحدى أخواتها، وهي التي تشرف على علاجها وترعاها وتعرضها على الطبيب باستمرار. «في كل مرة، تسألني عن سبب زيارتي الطبيب، أتحجج بمرض مختلف»، تقول خالة حسناء. ترفض خالتها إخبارها بمرضها، خوفا من ردة فعل سلبية: «أخاف أن تفكر في الانتحار، رغم أن مساعِدة اجتماعية في إحدى الجمعيات أخبرتني أن الوقت قد حان لإعداد الصغيرة نفسيا لكي تعرف مرضها، حتى تكون أكثر حذرا ولا تنقل العدوى إلى أي شخص»، تقول خالة الطفلة، قبل أن تضيف: «كل ما استطعت القيام به هو أنني قلت لها إنها مصابة بمرض مُعْدٍ، حتى تتنبه إلى أدواتها التي تستعملها».
وإذا كانت حسناء لا تعلم أنها مصابة بالمرض، فإن فرح، 17 عاما، تعلم بمرضها. تحكي والدتها، وهي تتذكر اليوم الذي أخبرت فيه ابنتها أنها تحمل فيروس نقص المناعة المكتسبة: «أصيبت ابنتي بانهيار عصبي وقتها»، تقول الأم، قبل أن تضيف: «لكنها استطاعت أن تتجاوز الأمر بفضل العلاج النفسي والمتابعة التي تلقّتها».
«لقيت ابنتي وقفات معايا»
عبد القادر مريض بالسيدا منذ أكثر من 7 سنوات. اكتشف مرضه بالصدفة: «في البداية، حاولت الانتحار، لكني رضيت بقدَري»، يحكي عبد القادر قصته. لكن هذا الشاب استطاع إعادة بناء حياته بعدما التقى إحدى «المتعايشات» مع المرض في مقر إحدى الجمعيات التي تعنى بمرضى السيدا. «بعد حمل وولادة عاديَّيْن، لم تتنقل العدوى إلى صغيري»، يقول عبد القادر، قبل أن يضيف: «كل ما في الأمر أن الأم لا تستطيع إرضاع صغيرها رضاعة طبيعية، خوفا من انتقال العدوى، أما عدا ذلك فكل شيء طبيعي.. الحمد لله، ولدي سليم». لا يخفي عبد القادر سعادته بابنه السليم وبالحياة الطبيعة التي يعيشها ويقول: «كنعيشو «عادي» ولدي كياكل معايا وكيستعملْ كيس الحمّام ديالي». لكنه رغم ذلك، يلتزم بالاحتياطات الضرورية التي تتركز على حرصهما على عدم حدوث أي اتصال دموي من خلال استعمال أدوات حادة أو لدى وقوع حادث.
بشرى مريضة أخرى، رغم إصابتها بالمرض، الذي انتقل إليها عن طريق زوجها، فإن ابنتها غير مصابة بالمرض. لم تكتشف بشرى مرضها إلا قبل ثلاث سنوات، بعد أن انخفض وزنها إلى 46 كيلوغراما، وأصيبت بالعديد من الأمراض التي أثّرت سلبا على صحتها، فأخبرها الأطباء، في النهاية، أنها مصابة بمرض فقدان المناعة المكتسب، لكنها لم تتقبل الأمر في السنة الأولى من اكتشافها المرض، وتقول: «بعد أن علمت الخبر، لم يغمض لي جفن لمدة شهر، وأخبرتُ عائلتي أني مصابة بتسمم في الدم، لأنهم لن يتقبلوا الأمر». لكنْ، رغم أن عائلتها تجهل السبب الحقيقي لمرضها، فإن هذه الأم صارحت ابنتها بالسبب الحقيقي لمرضها وأخبرتها أنها مريضة بالسيدا. الجميل في قصة بشرى أن ابنتها (11 سنة) كانت متفهمة لمرض والدتها: «لقيتْ بْنتي.. وقفات معايا»، تقول الأم، التي تعتمد على ابنتها، التي ترافقها إلى المستشفى وتسهر على تناولها الدواء وبالطريقة المناسبة.