وأصبح للأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 الأمل في حياة أفضل

بعد أن كانوا يعدون، ولوقت طويل، مصدر "عار" و"قلق" بالنسبة لبعض الأسر، أصبح بإمكان الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 بإقليم الناضور أن يأملوا في تغيير حياتهم اليومية والتمتع بحياة كريمة بعيدا عن أي شكل من أشكال التمييز.
حمزة ، محمد ، عادل ، نور الدين وفاطمة والعديد من الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 بالمدينة ونواحي الإقليم، أصبحوا يتوفرون منذ الآن على مركز جديد حيث سيستفيدون من مواكبة طبية وتربوية واجتماعية من أجل المساهمة في تطوير مهاراتهم وتخفيف معاناة ذويهم.
فمن حق هؤلاء الأطفال أن يستفيدوا من رعاية خاصة وتكوين ملائم، كما أن أسرهم والمجتمع في حاجة ماسة إلى فهم أفضل لسلوك أطفالهم ومساعدتهم على النمو والاندماج في النسيج السوسيواقتصادي.
التثلث الصبغي 21 ليس قدرا محتوما
وبفضل الرعاية الكريمة التي يحيط بها صاحب الجلالة الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، رأت العديد من المراكز المخصصة لهؤلاء الأطفال النور بعدد من مدن المملكة خلال السنوات الأخيرة، واليوم يأتي دور مدينة الناضور للتوفر على هذا النوع من المنشئات لسد الخصاص الحاصل في المجال، والاستجابة لحاجيات هذه الفئة من الأطفال وأوليائهم.
وفي هذا الصدد يقول مسؤول بجمعية شباب الخير للتضامن ، التي كانت وراء فكرة إنشاء هذه الوحدة الجديدة "من قبل، كنا نستقبل الأطفال المصابين بالتثلث الصبغي 21 في فضاء ضيق وغير ملائم وناقص التجهيزات".
وسيمكن هذا المركز، الذي قامت بإنجازه المبادرة الوطنية للتنمية البشرية وعدد من الشركاء المؤسساتيين والمجتمع المدني، من استقبال الأطفال المصابين بهذا التشوه الجيني في أفضل الظروف.
وأشار المسؤول في تصريح لوكالة المغرب العربي للأنباء إلى أن إقناع الأسر بأن التثلث الصبغي 21 لا يجب أن يتم اعتباره، بأي حال من الأحوال، كقدر محتوم، لم يكن مهمة سهلة، بحيث كان يتعين طرق أبواب الأسر، حيثما وجدت، من أجل حثها على وضع حد للعزلة التي يعيشها أطفالهم.
ويؤكد الاختصاصيون أن الطفل الحامل لجين التثلث الصبغي يمكنه أن يعيش، مثل أي طفل آخر، ويتطلع لمستقبله كباقي الأطفال.
التثلث الصبغي 21 .. التعرف على المرض والتسليم به
والتثلث الصبغي خلل وراثي يتسم بوجود كروموزوم (صبغي) إضافي في خلايا الجسم بدل الكروموزوم الشفعي العادي مما يسبب العديد من الاختلالات، ويتمثل خلل الكروموزوم في تكونه داخل خلايا الجسم أو البعض منها من ثلاثة أنواع بدل نوعين فقط (الكروموزوم الشفعي) في الخلايا الطبيعية والعادية.
ويعرف الأطباء التثلث الصبغي بكونه تشوها جينيا يتسبب في العديد من التشوهات، حيث أن الإنسان العادي يتوفر على 46 صبغيا أو كروموزوما في كل خلية من خلاياه، موزعة على 23 زوج تحمل الأرقام التسلسلية من 1 إلى 23، في حين أن الشخص المصاب بالتثلث الصبغي 21 يتوفر على كروموزوم إضافي على مستوى الزوج ال`21 .
وهناك أنواع أخرى من التثلث الصبغي تعزى إلى إضافة صبغي على مستوى ثنائيات صبغية أخرى "التثلث 18"، غير أن ذلك يسبب عموما وفاة الجنين قبل اكتمال نموه.
وتتمثل الأعراض المرتبطة بالتثلث الصبغي 21 الملاحظة لدى الطفل المصاب، أساسا في تخلف عقلي وضعف العضلات وتأخر في النطق الذي يعزى بالأساس إلى تشوه الوجه والفم واللسان والأسنان، وفي كثير من الحالات يكون المرض مرفوقا بخلل على مستوى وظائف القلب أو الجهاز الهضمي أو اختلالات وظيفية أخرى.
ومن شأن الرعاية الجيدة والمواكبة الطبية والتربوية والإدماج الاجتماعي، أن تغير بشكل كبير من الصورة المكونة عن الأشخاص المصابين بالتثلث الصبغي 21 وتفهم حالتهم.
وبالمغرب، وعلى غرار باقي بلدان العالم، يتعين أن تشكل توعية الرأي العام بضرورة إيلاء الرعاية اللازمة للأطفال المصابين وإدماجهم في المجتمع محور انشغالات الجميع من أجل إعطاء الإعاقة بعدا اجتماعيا وتربويا حقيقيا.