حقوقيون يوجهون رسالة لأيت الطالب، ويطالبونه بحماية حق مرضى الضمور العضلي في الحياة

وجه فاعلون مدنيون في مجال الأمراض النادرة بالمغرب رسالة لوزير الصحة والحماية الاجتماعية خالد أيت الطالب، يطالبونه فيها بالتوفير العاجل لأدوية الضمور العضلي الشوكي، إنقاذا لأرواح الأطفال الصغار من الموت المبكر والإعاقة.
وكشفت الرسالة التي حملت توقيع جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب أن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية "تُغيّب" أدوية مرضى الضمور العضلي الشوكي، بعدم القيام بإجراءات توفيرها وتجاوز العقبات المالية التي تفرضها أثمنتها الباهضة.
ونبهت الجمعية إلى خطورة مرض الضمور العضلي الشوكي باعتباره أول مسبب جيني لموت الأطفال، إذ يموت أغلب المصابين به في الأشهر الأولى من حياتهم، إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه الطبيعي في المجتمع.
وكشفت الجمعية أنه "منذ 2016 تم تطوير ثلاثة أدوية فعالة ضد المرض، مكنت من إنقاذ الكثير من المصابين حول العالم، إلا أنه مع الأسف يستمر تغييب هذه الأدوية من بلادنا بداعي ارتفاع أثمتنها، مما يترك مرضى الضمور العضلي الشوكي عرضة للموت المبكر والإعاقة، في انتهاك تام لحقهم في الحياة والصحة كباقي المواطنين".
وفي سياق متصل، شددت الجمعية على أهمية التضامن مع الحاملين لمرض الضمور الكلوي، لأنهم يواجهون صعوبات كثيرة تحول دون ولوجهم إلى الحق في الصحة، أبرزها "تغييب العلاجات" وارتفاع أثمنتها وغياب إمكانيات التشخيص المبكر.
وخلصت الجمعية نفسها إلى أن الحق في الحياة يسمو على كل الاعتبارات المادية، مشددة على أن دستور المملكة وقوانينها ومعاهداتها الدولية تلزم وزارة الصحة بتحقيق الأمن الصحي وحفظ حياة وصحة السكان.
وإلى جانب ذلك، طالبت الجمعية وزير الصحة والحماية الاجتماعية باتخاذ التدابير الكفيلة بحل إشكالية ارتفاع الأسعار وإلزام هيئات التأمين الصحي بتحمل نفقات العلاج.