نبض المجتمع . .مواطنون خارج رعاية الدولة..

في زمن يتحدثون فيه عن الرعاية الاجتماعية، في زمن نتوفر فيه على وزارة خاصة بالتنمية الاجتماعية والأسرة والتضامن، تعيش فئة من الأطفال واليافعين بيننا، يتألمون في صمت، القليل منا يحس بمعاناتهم. آباء وأمهات يعيشون حدث وفاة أبنائهم لحظة بلحظة، لم يكونوا يتصورون أن إعاقة أبنائهم من النوع النادر الذي سينتهي بوفاتهم بشكل بطيء. فئة لاوجود لها في أجندة اهتمامات الدولة ومؤسساتها، فئة لم تحظ برعاية الدولة ولن تحظى بدعم لمؤازرتها مادامت رخص الاستغلال «لاكريمات» والتي كان من المفروض أن تمنح لهم لمساعدتهم على تحمل تكاليف الحياة والرعاية الاجتماعية، تفرق بمنطق غير المنطق الذي أحدثت من أجله أصلا.
إنهم معاقون من نوع آخر، أطفال كانوا يعيشون حياة عادية إلى أن أصبحوا عاجزين عن المشي في مرحلة من حياتهم، أضحوا عاجزين عن التحرك بعد أن أصبحوا كومة عظام فقط تغطيها طبقة جلدية، عاجزين عن التنفس، ليسلموا الروح بعد معاناة مريرة مع المرض.
من منا يعرف مرض la myopathie أو الوهن العضلي؟ القليل منا يعرفه والقليل القليل منا يعرف بأن هناك عائلات تعاني بشكل يومي.
أورد هنا نموذجا لمعاناة طفل عايشته عن قرب، تجاوز الخامسة عشر من العمر، زرته في منزل العائلة بإقامة الشباب بالبرنوصي أول أمس، كان بشوشاً كعادته، كان ممدداً فوق السرير كعادته في أغلب الأوقات. فالمرض حوله إلى مجرد كومة عظام متلاصقة فيما بينها، له قناعة تامة بأن يوماً ما سيتم اختراع دواء وعلاج فعال لمرضه، يحلم بزيارة الأماكن المقدسة ويواكب على متابعة مباريات كرة القدم، خاصة أخبار فريقيه المفضلين الوداد البيضاوي وريال مدريد.
العائلة تعمل ما في جهدها للتخفيف عنه، وعدم جعله يحس بأي شيء أو أي نقص. قصة معاذ منير مأساة بكل ما في الكلمة من معنى، مأساة والدة تتحمل مشاق حمله وإعانته على قضاء حوائجه ومراقبته، 24/24 ساعة ليلا ونهاراً ولا مجال لتركه وحيداً، فأية حركة تلقائية ستقضي على حياته أو سينتج عنها ضرر يصعب جبره، فهو لا يتحكم في أطرافه ولا حتى في رأسه الذي إذا ما تدلى لا يقدر على رفعه مرة أخرى، نجا من الموت بقدرة الله غير ما مرة نتيجة سهو بسيط من العائلة. لم يكن معاذ يحتج أو يتبرم أو يبدي أي تصرف يجعلك تحس بأنه يشتكي ألماً، كان دائم الابتسامة الى يومنا هذا، حتى وبعد أن أصبح عاجزاً تماماً عن الحركة.
وفي الوقت الذي أدارت فيه الدولة المغربية وجهها وأقصت معاذ وكل من يعاني من نفس مرضه من اهتماماتها، اقترحت إحدى الجمعيات الفرنسية التكفل به في مركز خاص لهذا النوع من المرضى بفرنسا، اقترحت عليه أن تتحمل كافة مصاريف الرحلة والإقامة بفرنسا، للعناية به خلال مراحل المرض حتى آخر لحظة من حياته. رفض والد معاذ العرض بشكل قطعي، فالأسرة لن تفرط في إبنها، ومن ثم على معاذ ووالدته أن يتحملا في صمت مادامت الوزارة الوصية قد غيبت هذه الفئة من المواطنين، ومادامت الدولة عاجزة حتى عن القيام بالتفاتة بسيطة تجاههم..