تحت المجهر .. بحضور مختصين مغاربة وأجانب المغرب يحتضن فعاليات الدورة الأولى حول «الهيموفيليا»

بلغ عدد المرضى المصابين بمرض الهيموفيليا الذين توافدوا على المصلحة الطبية المختصة التي أحدثت لهذه الغاية بالرباط قبل ثلاث سنوات، 111 مريضا، 96 منهم مصابون بالنوع « أ «، 81 في المائة منهم بدون تغطية صحية، و 27 مريضا هم أقل من 5 سنوات، في حين سجلت في صفوفهم 3 وفيات. أما في سنة 2010 فقد سجل توافد 100 مريض، 26 منهم يعانون من النوع « ب « ، 73 بدون تغطية صحية، 41 يقطنون على صعيد الجهة، و لم تسجل أية حالة وفاة. هي معطيات وأرقام تم تقديمها خلال فعاليات الدورة الأولى حول «الهيموفيليا» التي نظمت بالجديدة أيام 28-29 و 30 أكتوبر الفارط، من طرف وزارة الصحة، والجمعية المغربية لدراسات الدم بتعاون مع مختبرات «بايير»، والتي تحدث المتدخلون خلالها عن تطور الداء بالمغرب عبر استعراض تجربة كل من الرباط، مراكش والدارالبيضاء، والوقوف عند مكامن الضعف والمعيقات سواء المرتبطة بجانب التجهيز أو العنصر البشري. وأشار أحد التدخلات إلى المجهودات التي قامت بها الوزارة انطلاقا من سنة 2009 لكون الفترة التي تسبقها تميزت بعدم اكتمال قاعدة بيانات المرضى، وتضمنها لمعطيات مغلوطة وسلبيات أخرى ...، إلى أن تم التمكن من إعداد ملفات خاصة لكل مريض واستمارات يومية للعلاجات، إضافة إلى تحسيس وتوعية وتكوين الأطر والممرضين.
الدورة أكد بشأنها المنظمون بأنها تندرج في خانة التزامات «بايير»، الرامية إلى إنعاش التكوين الطبي لمهنيي الصحة حول» الهيموفيليا»، إضافة إلى ضبط إدارة وعمل مراكز المخصصة للعلاج، وذلك بغرض تطوير التكفل بالمرضى المصابين. فهذا الداء يبقى مرضا غير معروف عندنا، والإحصائيات الحالية تشير إلى وقوع حالة واحدة من أصل 10000 ولادة من الذكور، أخذا بعين الاعتبار عدم وجود سجل للهيموفيليا بالمغرب، لكن تقديرات المنظمة العالمية للصحة حول تفشي الداء تفيد بوجود ما بين 3000 و3500 حالة ببلادنا، في حين تفيد إحصائيات الجمعية المغربية للهيموفيليا بوجود 500 حالة.
و «الهيموفيليا» هي خلل وراثي لتخثر الدم، يفسر بعجز حاصل في البروتين المساعد على تخثر الدم. وهذا الخلل مرتبط ب «الكروموزوم إكس»، ويصيب بالأخص الذكور، أما النساء فتكون حاملة للداء. وفي هذا الإطار فإن « الهيموفيليا A « تتميز بعجز تام أو جزئي منذ الولادة لعامل التخثر VIII . ووفق معدلات العامل VIII نجد صيغة حادة، معدل يقل عن 1 في المائة، وصيغة معتدلة (معدل العامل VIII يتراوح بين 1 و 5 في المائة)، وصيغة ثانوية ( معدل العامل VIII أكبر من 5 في المائة). وذكر واحد من أصل 10000 يولدون مع عجز في العامل VIII . في حين أن «الهيموفيليا B « تتمثل في خلل كيفي أو كمي للعامل IX، التي تحدث في كل حالة ولادة من أصل 100000 . ووفق المعدلات المتبقية للعامل IX نجد صيغة شرسة (معدل العامل IX يقل عن 1 في المائة)، وصيغة معتدلة (معدل العامل يتراوح بين 1 و5 في المائة)، وصيغة ثانوية (معدل العامل يتجاوز 5 في المائة). وهناك حوالي 80 في المائة من الإصابات من «الهيموفيليا» من فئة A و20 في المائة من فئة B .
وتعد «الهيموفيليا» نزيفا دمويا مزمنا، ويوجد النزيف الأكثر شيوعا على مستوى المفاصل الكبيرة (ركبة، الكاحل، مرفق)، لكن قد يصيب النزيف أي عضو ( الجهاز الهضمي ، الأمعاء، الجهاز البولي، الجهاز العصبي المركزي..). ولدى هؤلاء، يحدث النزيف في غضون ساعات أو أيام بعد إصابة حتى وإن كانت خفيفة، أو من تلقاء نفسها. ويحدث النزيف للحالات الثانوية فقط بعد الخضوع لعمليات جراحية أو إصابات. أما الحالات الحادة فيحدث فيها النزيف من تلقاء نفسه في المفاصل وعلى مستوى الغشاء المخاطي للأنف، الفم والجهاز الهضمي أو الجهاز البولي التناسلي. ومن خلال مركز التحاقن طورت وزارة الصحة مشروعا لتجزئة مركزات العامل VIII والعامل IX انطلاقا من بلازما بشرية بتعاون مع مختبر التجزئة والبيوتكنولوجية الفرنسية. ومنذ 2007، أعطت الوزارة تصريحا بتسويق العامل VIII المأتلف KOGENATE FS بالمغرب. وكان المركز الاستشفائي بالرباط من خلال مركز علاج الهيموفيليا أول من استعمل عامل VIII المترابط في مركز استشفائي.