Le lupus est une maladie qui frappe aujourd'hui, 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des jeunes femmes dans le monde et au Maroc. L'association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Khadija Moussayer, se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie. Une maladie aux multiples signes Le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires / musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques … sans oublier des rougeurs en « ailes de papillon » au visage. Une évolution imprévisible Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins, cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale…en particulier lors d'une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d'un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement. De nombreuses jeunes femmes en meurent Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux Etats-Unis, a montré en 2018 que le lupus se classe au 10ème rang des causes de décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au 5ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d'origine hispaniques. On peut affirmer que ce dernier ratio s'applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20 000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection. Une maladie qu'on contrôle pourtant mieux La prise en charge du lupus a connu de grands progrès ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % maintenant. En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les symptômes, principalement par l'emploi de l'hydroxychloroquine et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d'immunosuppresseurs et de traitements innovants, les biothérapies (qui n'ont qu'un seul défaut : leur coût élevé). Des préjugés stigmatisants En 2018, une enquête internationale révélait que la moitié des personnes ignoraient que le lupus est une maladie et que cette dernière faisait l'objet d'idées fausses en l'assimilant à une maladie contagieuse, proche du SIDA : 47 % des gens ne se sentaient pas à l'aise à l'idée de serrer la main d'un « lupique » !
