أقصى درجات الإعاقة.. بين الفقر، العجز والمعاناة

إنهم يعيشون بيننا، يتألمون في صمت، القليل منا يحس بمعاناتهم. آباء وأمهات يعيشون حدث وفاة أبنائهم لحظة بلحظة، لم يكونوا يتصورون أن إعاقة أبنائهم من النوع النادر الذي سينتهي بوفاتهم بشكل بطيء.
إنهم معاقون من نوع آخر، أطفال كانوا يعيشون حياة عادية إلى أن أصبحوا عاجزين عن المشي في مرحلة من حياتهم، ثم عاجزين عن التحكم في حركات أيديهم، ثم عاجزين عن التنفس، ليسلموا الروح بعد معاناة مريرة مع المرض. من منا يعرف مرض la myopathie أو الوهن العضلي؟ القليل منا يعرفه والقليل القليل منا يعرف بأن هناك عائلات تعاني بشكل يومي.
المهدي ومعاذ طفلان عاشا وعائلتهما نفس المعاناة... حكايات معاناتها تدمي القلوب، وجدا نفسيهما وقد أصيبا بهذا المرض الفجائي والذي كان بالفعل مفاجأة للعائلتين معا.
معاناة المهدي في آخر أيامه كانت جد عصيبة على العائلة.
معاذ الذي وافته المنية في غفلة من أسرته كان يعي طبيعة المرض ويؤمن بأن يوما ما سيتم اكتشاف دواء لهذا المرض أمله الوحيد كان هو زيارة الديار المقدسة لشرب ماء زمزم فقد يكون فيه شفاء على حد قوله.
توجد سبعة أنواع أساسية لداء التهاب العضلات، ومازال البحث العلمي الوراثي لم يصل بعد الى إيجاد العلاج المناسب، بل إنه لم يتمكن من تشخيص جميع الجينات المسؤولة عن هذه الانواع، وفي جميع الحالات فان هذا المرض يعرف بعدم القدرة على تعويض البروتين الذي يحمي الألياف العضلية. وهذا البروتين هو المعروف بالديستوفين وهو بمثابة غشاء ضروري للعضلات، اذ بدون الديستوفين تتناقص العضلات وبالتالي يصيبها التلف وتتوقف عن اداء وظائفها.
التهاب العضلات، المعروف باسم دوشين يعتبر النوع الاكثر شهرة من بين الانواع الاخرى، وهو مشهور بين الاطفال، ويصيب طفلا واحدا من بين 3500 طفل عند ولادته. وهو مرض ينتج عن انتقال عضوي، عضلي مرتبط بالصبغية اكس وكما يصيب الاطفال يصيب النساء كذلك.
وفي غالب الاحيان، لا تظهر اعراض هذا المرض لدى الاطفال قبل سن الثالثة، غير ان الطفل المصاب تكون مشيته بطيئة، ويسقط على الارض في غالب الاحيان ويجد صعوبة كبيرة في النهوض. وتدريجيا، يبدأ في الشعور بعجز كبير في الالياف العضيلة، الشيء الذي يمنعه مثلا من الصعود والهبوط في حوالي سن العاشرة وبعد ذلك يفقد القدرة على الحركة، وقد يصاب بالشلل نهائيا. وترتهن حياة المصاب بمدى التعقيدات التي تصيب القلب.
الالتهاب العضلي المعروف باسم بيكر: هو المرض الذي اكتشفه الدكتور بيكر سنة 1955 ولا تظهر أعراضه في السنوات الاولى، وبالتالي فإن ظهوره يتأخر نسبيا، وهو الامر الذي يجعل المصاب يعيش مدة اطول.
ان المشكل الكبير مع مرض التهاب العضلات هو صعوبة تشخيصه وتقدير خطورته والتعرف على مكانه، علاوة على التآكل التدريجي للعضلات. ورغم المجهودات الجبارة للحيلولة دون تفاقمه، مازالت اخطاره قائمة وتتهدد العديد من الاطفال والنساء والرياضيين.