الأمراض النادرة في المغرب.. جمعية "هاجر" تدق ناقوس الخطر

دقت جمعية "هاجر" ناقوس الخطر بخصوص عدد المرضى المصابين بالأمراض النادرة.
وكشفت الجمعية ذاتها أن المغرب لا يهتم بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، والدليل على ذلك أنه لا توجد أرقام رسمية بخصوصها.
وأوضحت "هاجر" أن الرقم الوحيد، الذي يتوفر عليه المغرب هو وجود 600 مريض مصاب بأمراض نادرة، من بينهم 300 طفل مصاب بمرض المناعة الأولي، تتابع الجمعية حالاتهم.
وعابت حسناء بوجليد، المسؤولة عن التواصل في جمعية "هاجر"، على وزارة الصحة عدم اهتمامها بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، خصوصا أن أغلبهم أطفال.
وأوضحت بوجليد، في اتصال مع "اليوم24″، أن منظمة الصحة العالمية، كشفت في آخر أرقامها أنه يوجد في العالم 8000 مرض نادر، ينخر صحة أطفال المغرب في صمت، ويقضى على حياتهم.
وتجدر الإشارة إلى أنه، خلال الشهر المقبل، سيحتفل المغرب، إلى جانب باقي دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يصادف 28 من شهر فبراير.
وتوصي منظمات الصحة العالمية ببذل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل، المتعلقة بهذه الأمراض، وأهمية تخصيص الأموال اللزمة لمعالجتها، وضرورة تقديم المساعدات للمصابين بها. وقال الخبراء إنه، على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل، التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح، وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة، وصعوبة الحصول على العلاج اللازم، وإن 80 في المائة منها وراثية.