الرباط :بالفيديو : وأخيرا ميلاد فيدرالية الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي لمجابهة الأزمة

نظمت الجمعية المغربية للتلاسيميا وأمراض الهيموغلوبين نهاية الأسبوع المنصرم بالرباط ، ملتقى وطني لعدد من الجمعيات ، تم خلاله تأسيس فيدرالية الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بالمغرب ، حيث أكد الدكتور محمد خطاب رئيس الجمعية والفدرالية ،في حديثه_ لكاب 24 تيفي_ أن آباء وأسر الأبناء المرضى ، يعانون ماديا بشكل جد كبير بالنطر لتكاليف العلاج الباهضة جدا ، كما أن نماذج دولية للمجتمع المدني أطرت هذا الوباء واستطاعت التغلب عليه بشكل نهائي في بعض الجهات ، وعن سؤال التأخر في تأسيس هذه الفيديرالية ، عزى عبر جوابه ذلك إلى ظروف الجائحة التي دفعت إلى ضرورة التحضير عن بعد وما يستدعي ذلك من آليات ، إلى أن تمكنوا من إيجاد الفرصة لهذا اللقاء .
وفي تعريف للدكتور محمد خطاب ، فإن مرض الثلاسيميا هو اضطراب وراثي في خلايا الدم، ويوصف بانخفاض مستوى الهيموجلوبين وانخفاض عدد كريات الدم الحمراء عن المعدل الطبيعي، ويرجع السبب في ظهور أعراض فقر الدم كالإجهاد والتعب وغيرها إلى نقص الهيموجلوبين وهي المادة الموجودة في خلايا الدم الحمراء والمسؤولة عن حمل الأكسجين.
فقر الدم المنجلي:
فقر الدم المنجلي هو من أشهر أمراض الدم الوراثية الانحلالية والتي تصيب كريات الدم الحمراء وتسبب تكسر هذه الخلايا مما يؤدي ذلك إلى فقر الدم.
وتسمى الانيميا المنجلية أيضا فقر الدم المنجلي أو مرض المنجلية وهو أكثر أمراض الدم الوراثية شيوعاً على مستوى العالم بشكل عام وفي افريقيا والشرق الاوسط بشكل خاص.
الثلاسيميا
يعاني أكثر من 300.000 مصاب حول العالم بالثلاسيميا من فقر الدم ويحتاجون لنقل الدم كل شهر إضافة إلى أدوية تشطيب الحديد يوميا للبقاء على قيد الحياة أطول وقت ممكن.
يوجد حوالي 3000 مصاب بهذا المرض في المغرب يعانون من ضعف مراكز الاستقبال خاصة بالثلاسيميا وكذلك من نقص حاد في الأطر الطبية والتمريضية المؤهلة لعلاج هذه الأمراض.
فقر الدم المنجلي
يوجد في العالم حوالي 6 ملايين ونصف من المصابين وثلاثة مئة مليون حامل للطفرة الجينية الناقلة لهذا المرض. كل سنة يولد حوالي 300.000 طفل مصاب بهذا المرض 80 في المائة منهم يولدون في إفريقيا.
في المغرب يمكن تقدير المصابين بفقر الدم المنجلي بحوالي 30.000 مصاب منتشرين في كل جهات المملكة. يعانون من فقر الدم المزمن الذي يبقى أقل مشكلا بالنسبة للنوبات الألم الخطيرة والحادة التي تنتابهم في كل لحظة كل أسبوع أو شهر، مما يتطلب تناول بعض الأدوية لعلاج الألم أو الاستشفاء لبضعة أيام. الخوف من هذه النوبات هو ما يشكل هاجسا طول حياتهم وحياة أسرهم. كما أنهم يعانون من مضاعفات تتوالى مع الكبر.
مع الأسف، المصابون بأمراض خضاب الدم سواء الثلاسيميا أو فقر الدم المنجلي. يعانون في المغرب من:
* عدم التشخيص المبكر، الذي ينتج عنه تشوهات في الوجه وباقي الجسم، أو الوفاة بسبب الأمراض المعدية وعدم الاستفادة من بعض اللقاحات الخاصة بهم.
* عدم وجود مراكز متخصصة في هذه الأمراض وبالتالي عدم رعاية كافية ومنتظمة في كل جهات المغرب.
* عدم توفر الدم بشكل منتظم وكافي خصوصا بالنسبة للمصابين بالثلاسيميا.
* عدم توفر الأدوية بصفة دائمة وكافية مما ينتج عنه مضاعفات خطيرة ووفيات.
لهذه الأسباب وغيرها تأسست جمعيات في بعض المدن والجهات المغربية لتحاول إيجاد حلول كافية ودائمة، ولكن مع مرور الزمن، اتضحت ضرورة تكتل هذه الجمعيات في فيدرالية، لتكون هذه الأخيرة الممثل الأوحد للدفاع عن حقوق المرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي وكذا أهاليهم.
بعد الملتقى الأول للجمعيات المغربية التي تعنى بمرض الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي الذي نظم يومي 19-20 يناير 2020 بالدار البيضاء، عقبه اجتماعات افتراضية بين ممثلي الجمعيات نظرا للجائحة «covid-19»، تم الإعداد للجمع العام التأسيسي ل "الفيدرالية المغربية لجمعيات الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي" بالرباط أيام 5 و6 دجنبر 2020.
أهداف هذه الفدرالية هي:
* إيجاد رعاية صحية فعالة وشاملة لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي (دم وأدوية ….)
* خلق مراكز جهوية متخصصة في المغرب.
* التكوين المستمر للأطقم الطبية والتمريضية وكذا المساعدين الاجتماعيين في المستشفيات التي تعالج هذه الأمراض.
* تكوين المصابين، وكذا عائلاتهم حتى يتمكنوا من الدفاع عن حقوقهم.
* التشخيص المبكر لهذه الأمراض.
* خلق علاقات مع ذوي الاختصاص في هذه الأمراض عبر العالم.
* تابعوا بالفيديو الموالي مشاهد من الملتقى وتصريحات بعض ممثلي الجمعيات المشاركين :