التلاسيميا مرض وراثي مزمن يؤدي للموت قبل سن العاشرة

ينتقل مرض التلاسيميا بالوراثة الى الأطفال ذكورا وإناثا من أب وأم أصحاء. يظهر المرض عند الأطفال بداية من الشهر الثالث أو الرابع بعد الولادة على شكل فقر في الدم وشحوب في الوجه.
ويعد حقن الدم مرة كل شهر مدى الحياة هوا لعلاج المتوفر حاليا في المستوى العالمي. إلا أن هذه العملية المتكررة شهريا تؤدي الى ترسب الحديد داخل الأعضاء النبيلة مثل القلب والكبد والكلي مما يحصل عنه إتلاف هذه الأعضاء وهذا إذا لم يأخذ المريض دواء لتكسير الحديد المترسب. لكن المشكلة تمكن في كون هذا الدواء جد مكلف ما يناهز 5000 درهم شهريا مدى الحياة. وحسب تكهنات المنظمة العالمية للصحة فعدد المصابين بالتلاسيميا بالمغرب يقارب 4000 مريض في حين أن عدد المرضى الذين يستفيدون من تكفل طبي مستمر لايتعدون 100 طفل وطفلة داخل المصلحة الطبية الوحيدة المتخصصة في هذا الداء بالمغرب وهي مصلحة أمراض الدم والسرطان الموجودة بالمستشفى الجامعي للأطفال ابن سينا بالرباط. ويؤكد الأخصائيون الى أن الوسيلة الوحيدة للحدمن انتشار هذا المرض هو سن قانون يجبر الشباب المقبلين على الزواج من الاستفادة من تحليل للدم يسمى Electrophorése de l'hémoglobine والذي يبين إذا كان الشخص (امرأة أو رجل) حامل للعامل الوراثي للتلاسيميا. فإذا كانا حاملين للعامل الوراثي ينصحان بعدم الزواج وذلك لكسر سلسلة تنقل هذا المرض عبر الوراثة بهذه الطريقة استطاعت دول مثل إيطاليا وقبرص الحد من ولادة أطفال جدد مصابين بالتلاسيميا. أما في المغرب فما زالت هناك ولادات جديدة يوميا لأطفال مصابين بالتلاسيميا وما يشكله هذ المرض من عبء ومأساة للأسرة المغربية. وتجدر الإشارة إلى أن التقدم الطبي على الصعيد العالمي يوفر وسيلة للعلاج الكلي والدائم من هذا المرض وذلك بزرع عينة متطابقة من النخاع العظمي المأخوذة من أخ أو أخت معافين. هذه التقنية تتطلب خبرة كبيرة وتكاليف باهظة لم يستفيد منها أي طفل أوطفلة بالمغرب لحد الساعة.
التلاسيميا بالمغرب في ثلاثة اسئلة:
- أما الوضعية المزرية التي يعيشها المرضى المصابون بالتلاسيميا ماهي الوسائل الممكنة لتسهيل اقتناء أكياس الدم الذي يعد العلاج الوحيد المتوفر حاليا لهؤلاء المرضى الذي هم غالبا معوزون؟
- يؤدي حقن الدم شهريا لهؤلاء المرضى الى ترسب مادة الحديد في الأعضاء النبيلة كالكلي والكبد والقلب، ولتفادي هذه المضاعفات يتوجب إعطاء دواء كل شهر وهو يكلف ما يقرب 5000 درهم شهريا. هل هناك إمكانية لتوفير هذا العلاج للطبقات المعوزة الغير المنخرطة في صناديق الضمان الاجتماعي؟
- تعد الوقاية هي أحسن وسيلة لتفادي هذا المرض وذلك بإخضاع الرجل أو المرأة المقبلين على الزواج لتحليل دم بسيط يسمى Electrophorèse de l'Hémoglobine الذي يبين إن كانا حاملين لجينة المرض وبالتالي احتمال نقل المرض لأبنائهم. ماهي إمكانية سن قانون يجبر المقبلين على الزواج للخضوع لهذا التحليل؟